Ethics code: IR.UMA.REC.1400.013
Habibi N, Narimani M, Aghajani S, Baher Talari M. Investigating the Factors Related to the Psychological Well-Being of Parents with Phenylketonuria Children: A Systematic Review. JRUMS 2023; 22 (2) :191-210
URL:
http://journal.rums.ac.ir/article-1-6903-fa.html
حبیبی نرگس، نریمانی محمد، آقاجانی سیف الله، باهر طالاری محمد. بررسی عوامل مرتبط با بهزیستی روانشناختی والدین دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری: یک مرور نظاممند. مجله دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان. 1402; 22 (2) :191-210
URL: http://journal.rums.ac.ir/article-1-6903-fa.html
دانشگاه محقق اردبیلی
متن کامل [PDF 371 kb]
(272 دریافت)
|
چکیده (HTML) (475 مشاهده)
متن کامل: (978 مشاهده)
مقاله مروری
مجله دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان
دوره 22، اردیبهشت 1402، 210-191
بررسی عوامل مرتبط با بهزیستی روانشناختی والدین دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری: یک مرور نظاممند
نرگس حبیبی، محمد نریمانی، سیف الله آقاجانی، محمد باهر طالاری
دریافت مقاله: 13/12/1401 ارسال مقاله به نویسنده جهت اصلاح: 19/1/1402 دریافت اصلاحیه از نویسنده: 16/2/1402 پذیرش مقاله: 20/2/1402
چکیده
زمینه و هدف: فنیل کتونوری (Phenylketonuria; PKU) یک بیماری متابولیک ارثی است که نیاز به درمان و مدیریت مادامالعمر دارد. بیماری PKU کیفیت زندگی بیماران و مراقبین آنها را تحت تأثیر قرار میدهد و همچنین سازگاری و بهزیستی روانشناختی والدین را به چالش میکشد. بنابراین، مطالعه مروری حاضر با هدف شناسایی عوامل مرتبط با بهزیستی روانشناختی این والدین انجام شد.
مواد و روشها: این مطالعه به روش مرور نظاممند است. جستجوی مقالات مرتبط در بازه زمانی 1380 تا 1401 در پایگاههای داده الکترونیکی خارجی از جمله Scopus، Science Direct، PubMed، Google Scholar و پایگاههای داخلی SID و Magiran بــا استفاده از کلیــدواژههــای فارســی (فنیلکتونوری، والدین، بهزیستی روانشناختی، کیفیت زندگی) و معادلهای انگلیسی آن انجام شد. معیارهای جستجو شامل مطالعاتی با بیش از یک نمونه، مطالعاتی که از معیار رسمی عملکرد روانشناختی مرتبط با بهزیستی این والدین استفاده کردند و مقالات کامل و منتشر شده به زبان فارسی و انگلیسی بود.
یافتهها: در جستجوی اولیه 334 مقاله یافت شد که پس از حذف موارد تکراری و لحاظ کردن معیارهای ورود در نهایت 24 مقاله همراستا با اهداف مطالعه حاضر مورد بررسی قرار گرفتند. یافتهها نشان داد که متغیرهای جمعیت شناختی همچون جنسیت و سطح تحصیلات والد، سن کودک و درآمد خانوار در مجموع گستردهترین عامل و حمایت اجتماعی و متغیرهای کیفیت زندگی، استرس و پریشانی روانشناختی، عوامل تکرارپذیر بعدی مرتبط با بهزیستی این والدین بودند.
نتیجهگیری: این نتایج اهمیت شبکههای اجتماعی در حمایت از خانوادهها بهویژه مادران دارای فرزند مبتلا به PKU را نمایان میسازد. تحقیقات آتی باید بر استفاده از طرحهای مطالعه متنوعتر و نمونههای بزرگتر تمرکز کنند. مطالعات مداخلهای ممکن است به بهبود بهزیستی والدین کمک کند.
واژههای کلیدی: فنیلکتونوری، والدین، بهزیستی روانشناختی، کیفیت زندگی
مقدمه
بیماری فنیل کتونوریا (Phenylketonuria; PKU) یکی از شایعترین ناهنجاریهای متابولیک مادرزادی بوده که در اثر کمبود یا اختلال در عملکرد آنزیم فنیلآلانین هیدروکسیلاز (Phenylahnine Hydroxylase; PAH) به وجود آمده و فرآیند تبدیل فنیلآلانین (Phenylalanine; PHE) به تیروزین را مختل مینماید. سطوح بالای فنیلآلانین در پلاسما منجر به آسیب عصبی، ناهنجاریهای مغزی، کمتوانی ذهنی، صرع و مشکلات رفتاری میگردد [1]. درمان شامل یک رژیم غذایی با پروتئین بسیار پایین جهت جلوگیری از افزایش غلظت سمی فنیلآلانین خون میباشد. این رژیم درمانی بسیار محدودکننده و نیازمند درجه بالایی از پایبندی همه اعضای خانواده میباشد. نظارت مداوم بر میزان پروتئین مصرفی در روز، آزمایشات مکرر سنجش سطح فنیلآلانین خون، عدم دسترسی به محصولات غذایی فاقد پروتئین، ناتوانیهایشناختی و یادگیری بیمار و مشکلات اقتصادی در مجموع درمان را پیچیده و نیازمند صرف وقت و انرژی بسیاری از طرف بیمار و خانواده آنان مینماید [2]. تولد کودک مبتلا به PKU به طور مستقیم و غیرمستقیم بر زندگی کودک و مراقبان تأثیر بسزایی داشته و روال زندگی طبیعی آنان را تغییر میدهد و مراقبان این کودکان، مشکلات جسمانی، خستگی و درجاتی از واکنشهای روانشناختی از جمله سردرگمی، خشم، ناامیدی، ناشکیبایی و احساس بیارزشی، احساس گناه و نگرانی مرتبط با سلامتی کودک را تجربه میکنند [3] که منجر به اختلال در خواب، اشتها و همچنین پریشانی روانشناختی از جمله استرس و اضطراب و افسردگی میگردد [4].
مطالعات نشان میدهد که والدین کودکان مبتلا به PKU در مقایسه با افراد جامعه عمومی نسبت به مشکلات سلامت روان آسیبپذیرتر هستند و کیفیت زندگی ضعیفتری دارند. دلایل احتمالی این امر عبارتند از: احساس شرم و گناه و فقدان به دلیل به دنیا نیاوردن یک کودک سالم و سرزنش خود به علت انتقال ژن معیوب به فرزندشان و انتظارات متفاوت در مورد درمان، که برخی از چالشهای اصلی هستند که برای والدین کودکان مبتلا به PKU برجسته شده است [6-5].
در اثرگذاری شرایط و بیماری مزمن کودک بر سلامت جسمی و روانی والدین دارای فرزند PKU عوامل مختلفی از جمله راهبردهای کنار آمدن والدین، استرس خانواده، حمایت اجتماعی و ویژگیهای جمعیتشناختی اثرگذار میباشد [1]. یافتههای موجود نشان میدهد که بهزیستی روانشناختی والدین ارتباط نزدیکی با سن کودک دارد [2]، سایر عوامل پیشبینی کننده بهزیستی روانشناختی، سطح تحصیلات بالاتر والدین [7 ،5] و گستردگی شبکه اجتماعی [8]، مشکل کمتر در برآوردن نیازهای مراقبتی-بهداشتی کودک [10-9] است. علاوه بر این، برخی از مطالعات نشان میدهند که حمایت اجتماعی و تابآوری روانشناختی، همانطور که با سطوح امیدواری و تصمیمگیری شخصی اندازهگیری میشود، پریشانی روانشناختی را در مادران کودکان مبتلا به PKU پیشبینی میکند [12-11]. والدین فرزندان با سنین پایین پس از تشخیص بیماری گروه آسیب پذیرتری هستند. استرس والدین و حمایت اجتماعی ادراک شده نسبت به شدت علائم کودک پیشبینهای قویتر از کیفیت زندگی و بهزیستی روانشناختی والدین بوده و همچنین حمایت اجتماعی ادراک شده به عنوان عامل محافظتی در برابر استرس ادراک شده ناشی از کنترل رژیم درمانی کودک میباشد [10 ،2].
اگرچه تحقیقات در زمینه سلامت و بهزیستی کودکان مبتلا به بیماری مزمن در حال افزایش است، اما تاکنون به طور کامل درک نشده است که چرا برخی از مراقبان و والدین کودکان مبتلا به PKU علیرغم نگرانیهای مرتبط با مشکلات، با این شرایط انطباق یافته و زندگی خود را مطابق با الزامات درمان و مراقبت از کودک PKU تنظیم میکنند. در واقع این والدین، بیماری را به عنوان بخشی از زندگی عادی خود و فرزندشان میپذیرند، اما برخی والدین تشخیص بیماری PKU را نپذیرفته و قادر به تحمل فشار ناشی از احساس ننگ و برچسبگذاری اجتماع نبوده و هیجانات منفی بیشتری در ارتباط با احساس سوگ (استیگما) بالاخص انکار و خشم و افسردگی را تجربه میکنند [9].
به دلیل یافتههای متنوع در ادبیات فعلی در مورد اینکه چه عواملی به حمایت از والدین در مقابله کارآمد با مشکلات ناشی از مراقبت از بیمار مبتلا به PKU منجر میشود، اتفاق نظر وجود ندارد [13-12، 9، 6]. به منظور گسترش اقدامات پیشگیرانه و حمایتی از خانوادههای تحت تأثیر PKU، درک عوامل مرتبط با بهزیستی روانشناختی والدین ضروری است. بنابراین، این مرور نظاممند با هدف تعیین عوامل مرتبط با بهزیستی روانشناختی والدین دارای فرزند مبتلا به PKU انجام گرفت.
مواد و روشها
مطالعه حاضر یک مرور نظاممند است که کلیه مقالات مرتبط با هدف مطالعه و چاپ شده تا مهرماه 1401 (اکتبر 2022) مورد بررسی قرار گرفت. محققین از استراتژی جستجو و ارزیابی 4 مرحلهای به منظور دسترسی به مطالعات اﻧﺠﺎم ﺷﺪه و ﺑـﺎزﺑﻴﻨﻲ ﻳﺎﻓﺘـﻪﻫـﺎی ﮔﺰارش ﺷﺪه مرتبط با بهزیستی والدین بیماران مبتلا به PKU استفاده کردند. جستجوی ادبیات به طور جامع در پایگاههای داده الکترونیکی خارجی از جمله Scopus، Science Direct، PubMed،Google Scholar در بازه زمانی 1980 تا 2022 و پایگاههای داده الکترونیکی داخلی Magiran و SID در بازه زمانی 1380 تا 1401 انجام شد. جستجو با استفاده از کلیدواژههای فارسی (فنیل کتونوری، والدین، بهزیستی روانشناختی و کیفیت زندگی) و کلیدواژههای انگلیسی بر مبنای Mesh Heading of Subject Medical شامل: Phenylketonuria، Parent، Psychological Well-being و Quality of life برای بازیابی مقالات به هر دو زبان فارسی و انگلیسی صورت گرفت.
معیارهای ورود و خروج مطالعات شامل تمامی مطالعات منتشر شده در مجلات علمی که از معیار رسمی و پرسشنامههای استاندارد سنجش عملکرد روانشناختی مرتبط با بهزیستی والدین استفاده کردهاند، مطالعاتی با بیش از یک نمونه و مقاله کامل برای دانلود به زبان فارسی یا انگلیسی منتشر شده بودند.
بدین ترتیب در مرحله اول، جستوجو و بازیابی مقالات توسط دو نفر از محققان صورت گرفت. در مرحله بعد پس از حذف مقالات تکراری، دو نفر از محققان عناوین و چکیده مطالعات بازیابی شده را به طور مستقل بررسی کردند. مطالعاتی که دارای معیارهای ورود بودند، شناسایی و وارد مطالعه شدند. به منظور جلوگیری از خطر سوءگیری برای مطالعات خاص، ابتدا با بحث و گفتگو و در برخی موارد با مشارکت و نظر نفر سوم، توافق نهایی حاصل و سپس متن کامل تمام مطالعات حائز شرایط بازیابی شد. در جستجوی اولیه 334 مقاله به دست آمد. بعد از حذف عنوان مقالات تکراری 145 عنوان مقاله باقی ماند. نویسنده اول، عناوین و چکیدهها را غربال کرد و مقالات مرتبط (32 مورد) را برای بررسی واجد شرایط بودن متن کامل انتخاب کرد. یک محقق مستقل این فرآیند را تکرار کرد و هرگونه اختلاف در مورد واجد شرایط بودن مورد بحث و بررسی قرار گرفت. 5 مورد چکیده مقالات، کنفرانس و پایاننامه که امکان دسترسی به متن کامل آن ها وجود نداشت، دو مورد بررسی؛ دو مقاله منتشر شده به زبان آلمانی و ایتالیایی؛ یک مطالعه موردی؛ سه مطالعه که از معیار رسمی عملکرد روانشناختی استفاده نکردند و یک مطالعه که والدین را شامل نشد، از مطالعه خارج شدند.
در مرحله نهایی فهرست منابع مقالات مربوطه جستجو شد که منجر به شش مقاله اضافی شد. تعداد 24 مقاله نهایی در مطالعه گنجانده شد. به دلیل ناهمگونی در معیارهای پیامد و عدم وجود کارآزماییهای تصادفی و کنترل شده، انجام یک متا-آنالیز مناسب تلقی نمیشود. بنابراین، بررسی سیستماتیک مطالعات انجام شد.
در این مطالعه استراتژی جستوجو، غربالگری و انتخاب دادهها بر اساس معیارهای راهنمای پریسما (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analyse; PRISMA) انجام شد [14]. یک نمای کلی از استراتژی جستجو و مراحل انتخاب و ورود مطالعات برای بررسیهای سیستماتیک (PRISMA) در شکل 1 ارائه شده است.